Une meilleure prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
Des offres de soins en réseau et des centres de référence devraient permettre d’améliorer la situation des personnes atteintes de maladies rares, des mesures définies dans le « concept national maladies rares ». Un rapport établi par l’Académie Suisse des Sciences Médicales ASSM expose comment les adaptations nécessaires peuvent être coordonnées.
Le processus d’établissement des centres de référence doit être mis en œuvre à deux niveaux. Le premier est constitué des réseaux de prestataires de soins et des centres de références prévus dans le concept. Ces derniers sont prévus surtout dans les cas de maladies rares particulièrement exigeants. Le second niveau prévoit le recours à des « plateformes pour maladies rares ». En cas de diagnostic incertain, elles sont appelées à assurer la coordination des traitements et des professionnels de la santé ainsi que la transmission des informations.
Vous trouverez plus d’informations dans le rapport de l’ASSM, à l‘adresse www.samw.ch/recommandations.
(Source : communiqué de presse ASSM, 30 novembre 2016)
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